2013年11月11日星期一

纽约时报: 中国残疾人的梦:不想学按摩的盲人

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中国残疾人的梦:不想学按摩的盲人
Nov 11th 2013, 00:01, by 狄雨霏

倪震不想当按摩师,尽管在山东老家的邻居、老师和差不多所有人都在力劝他做这一行——因为他是个盲人。

"整个大环境都在说,'盲人只能做按摩',但我半点兴趣都没有。"28岁的倪震说。音乐被认为是适合盲人的另一个行业,但在泰安和青岛的残疾人学校上学时,倪震却梦想着参加高考,以便可以自由选择专业。然而,"当地教育部门表示,'我们没有能力让盲人参加高考。'"他说。

倪震似乎向命运屈服了,他参加了一个针对盲人的特殊考试,开始进行为期五年的按摩学习。"我那时很叛逆,因为我不喜欢被强迫做一些我不喜欢的事情,而且还得花那么长时间去做。"他说。

虽然花了几年时间才找到自己的路,但倪震做到了,通过取道英国和香港:他获得了英国杜伦大学(Durham University)的教育学硕士学位,目前正在香港大学(University of Hong Kong)读法律。倪震要向世界传达一个讯息,他写了一本有关中国残疾人的宣言,全文77页,尚未出版,其标题《有待开发的人才》(Untapped Talent)就是这一讯息的总结。

在全球各地,每十个人中就有一个存在某种形式的身体或精神障碍。"他们是世界上数量最多的少数派。"联合国《残疾人权利公约》(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities)官方网站"联合国与残疾人"(United Nations Enable)表示。中国说自己有8500万残疾人,约占总人口的6.5%。比例较低的原因尚不清楚。

对于很多残疾人来说,获得治疗和工作机会是一个挑战。贫困常常伴随着残疾而出现。据世界银行(World Bank)估计,世界上最贫穷人口中的20%是残疾人。他们在取得良好教育上面临的障碍也减少了摆脱贫困的机会。

在中国,跟健全人相比,残疾人也更加贫困,他们的可支配收入大约为全国平均水平的一半。新华社援引中国残疾人联合会主席张海迪的话说,残疾人仍然是"最需要帮助的社会群体之一,很多还生活在贫困之中,"她是在残联最近一次在北京召开的年度代表大会上说这番话的。

联合国《残疾人权利公约》的目标是把人们对残疾人的看法从"社会扶助的对象"(objects of charity)转变为"享受各项权利的主体"(subjects with rights),中国已经签署并批准了这项公约,联合国网站说。2008年,中国的残疾人有了进入普通学校的权利。北京联合大学特殊教育学院教授许家成表示,进展虽然缓慢,但却实实在在。他援引政府的数字说,2012年9月,约有8700名残疾儿童开始在北京上学,其中5700名进入普通学校,近3000名就读特殊学校。不过,健全儿童的父母有时候会反对残疾儿童随班就读。"我们有一些文化观念需要克服。"他说。

专家表示,中国正在残疾人事业上投入资金,即便有时候方式存在偏差。2008年,中国斥资6亿人民币,为残疾人士修建了190所新学校,"是政府从1991到2001年整整十年间投入的残疾人教育资金的10倍",《中国日报》援引中国残疾人联合会一名官员的话说。该联合会名誉主席是邓小平的儿子邓朴方,一位高位截瘫的残疾人。

残联的数字显示,2009年,中国在残疾人"综合服务设施"上投入资金逾120亿人民币,比上年多出约40亿元。

但是,相对于建筑设施,中国更需要训练有素的治疗师,北京私立儿科治疗中心"胡宝小屋"(Eliott's Corner)的总经理高瀚远(John Giszczak)说。

"那就是需要他们投入的地方,"高瀚远说,"中国终究需要建立物理治疗师、职业治疗师和语言治疗师队伍,这些事情他们都还没有开始做。"

这些职业的地位较低阻碍了它们的发展,他说。

"中国没有职业治疗师资格证书,"高瀚远说,"有一种'康复师'资格证书。但是在医疗系统中,康复师甚至还不如护士,他们被看成是技工,地位较低。最优秀的学生会继续深造,去念医学或者一般领域的硕士,不会再投身康复工作。"一些大学才刚刚开办物理疗法和职业疗法的专科教育,他说。

因此,高瀚远说,尽管作出了巨大的固定资产投入,"但在康复方面仍然有巨大的需求,十分匮乏。"

慧灵智障人士服务机构创办者孟维娜说,政府经常感到自己的努力得不到认可。慧灵是一家非政府组织。

孟维娜在接受采访时说,"他们感觉自己做了很多事,做出了很大的投入,而且的确如此。"可是她说,政府的控制欲影响了其举措的效果,官僚和政治说了算,而不是那些真正有实际经验的专家。她指出,因此,残疾人还在承受痛苦。她说,"人们缺乏信息",这让很多残疾儿童的父母走投无路。"在西方,如果一个孩子生下来有残疾,就会启动一整套体系提供帮助,进行早期干预。在这里,情况却未必是这样,政府挂起来了很多标语,宣传各种服务,但它却不能让整个系统从内部联动起来。每一块都在做自己的事,而且会小心地把守自己的领域。"

其后果就是,残疾人无法融入主流社会。

"政府没有明白,残疾人需要在社会里成长,"她说,"他们会盖起巨大的建筑,然后把所有的孩子塞在里面。"她说,几乎没有改变的动力,那些设施都是官员在经营,他们则可能会雇佣自己的亲戚。

缺乏融入就意味着公共场合并不经常见到残疾人,而这又会妨碍社会接纳残疾人。对倪震来说,这一点不仅体现在教育这样的大挑战上,也体现在日常生活里的种种不便上。

他把自己的体验分为两个截然不同的空间:在英国和香港的便利和在中国内地的艰难。他说,残疾人很难利用中国的公共交通出行。在街上问路时,人们经常会以缺乏理解的姿态回应。

"我会拿出"政府发放的"残疾证问路",他说,"人们却会用手指路,我能感觉到他们的动作。于是我说'我是盲人,看不见你在朝哪儿指。请您描述一下好吗?'"可是,他说,即使加上语言描述,他们还是会用手指。

在倡导团体人权观察组织(Human Rights Watch)最近就中国残疾人的受教育机遇发布的一份报告中,列举了很多将残疾人排除在外的例子。如位于北京的首都医科大学2009年的招生简章中规定,不招收"躯干和肢体残疾考生"。

报告中说,中国有超过40%的残疾人不识字。报告还写道,"尽管政府数据显示,几乎所有儿童都可以进入小学就读,但是残疾儿童却有很大的差距,那些儿童里有28%得不到他们应得的基本教育。"

"残障儿童有权和所有其他孩子一样到普通学校上学,并且有权依据他们个别的学习需求得到支持,"人权观察中国部主任索菲·理查森(Sophie Richardson)在一份声明中说。"然而有些学校未能──或干脆拒绝──提供这些学生的所需。"

倪震说:"在中国大陆,对残疾人有偏见。这不是民众的错,他们没有接受过相应的教育,不知道怎么理解我们。"

然而他也像其他一些人一样,说中国正在朝正确的方向前进,尽管步伐很慢。

"我感觉有很多希望,因为信息时代到来了,给了我们很多学习的机会,"他说,"障碍减少了,能够学到国际上的知识。我感觉方向是好的,改变正在发生。"

高瀚远说,他相信建立起坚实的教育体系,培训理疗师的可能性"从长期来看很大。我们谈的是20到30年"。他说,一些面向特殊教育的大学院系,正在"对课程的结构作出实质性的改动"。

如果说教育是转变的关键,包括面向残疾人、面向公众,以及教育残疾人的专业人士所需的教育,那么需要开展的工作还有很多。许家成估计,在中国的数千万名大学生中,只有2万到3万名是残疾人。他们当中的很多人,如果像倪震一样是盲人的话,就会去学习按摩或音乐,这是国家规定可以方便就读的两个科目。他说,国家目前还不让残疾学生参加普通高考,而是让他们参加不同的系统。

"有实际的进展,"他说,"但是还不完美,还有很大的差距。"

狄雨霏(Didi Kirsten Tatlow)是《纽约时报》驻京记者。

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